recherche

inscription newsletter

  • Lettre d'information

In februari 1995 werd de VZW ALS Liga België officieel opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Deze mensen hadden het jaar voordien gereageerd op een oproep van Hugo Mees, de vader van een jonge ALS-patiënt. Allen hadden nood aan goede informatie, hulp en coördinatie van de zorg bij ALS.

De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie met als voordeel dat zij de ziekte met haar directe en indirecte gevolgen zeer goed kennen.

ALS staat voor Amyotrofe Lateraal Sclerose

Amyotrofie betekent “verlies van het spierweefsel” (myo=spier). Lateraal sclerose betekent “verharding door littekenweefsel van de zijstrengen, waarin de piramidebanen afdalen.

ALS is een neuromusculaire niet besmettelijke aandoening die in elke spiergroep kan beginnen en waarvan de oorzaak nog niet met zekerheid is vastgesteld. Evenmin is een afdoende behandeling of een preventiemethode momenteel gekend. De overlevingsduur en het beloop van de ziekte verschillen sterk tussen patiënten onderling, hetgeen zekere voorspellingen moeilijk maakt. De aandoening is veelal binnen 3 à 5 jaar fataal en dit door verlamming van de ademhalingspieren of slikspieren.

Op de bres voor ALS

De ALS Liga staat onder de Hoge Bescherming van Hare Majesteit de Koningin van België en is aangesloten bij de overkoepelende Internationale Alliantie van ALS/MND verenigingen.

Ondertussen is de vereniging uitgegroeid tot een heuse organisatie die 7 dagen op 7 klaarstaat voor mensen met ALS en hun familie. De liga beschikt nu over een eigen secretariaat dat bemand wordt door vrijwilligers.

We beschikken over allerlei hulpmiddelen van A tot Z : zoals rolstoelen, van de eenvoudigste tot de meest gesofisticeerde computergestuurde rolwagen. Alle soorten communicatieapparatuur, omgevingsbesturingssystemen, enz…

Mensen met ALS die lid zijn van de vereniging kunnen van deze service gebruik maken als de nood aan hulpmiddelen zich opdringt.

Mensen mogen al hun vragen aan ons stellen, in de maten van het mogelijke zal er antwoord op gegeven worden, anders wijst men hem/haar door naar medici of naar de bevoegde instanties.

Répondre à cet article